REFLEXIONES!!!: 28 DE FEBRERO, DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hola mis niñ@!

Hoy mis reflexiones las ocupa el día Mundial de la Enfermedades Raras... Fue el pasado 28 de Febrero...

Y por que voy a hablar de esto?, Pues porque para mi desgracia, yo padezco una de ellas...

Deciros que las enfermedades Raras son aquellas que engloban ciertas características:

- Afectan a un numero reducido de la población
- Los pacientes no reaccionan igual a los mismos medicamentos
- No hay cura
- No se investigan por que no salen rentables

En mi caso es aun peor... Según FEDER, que es la entidad que engloba a todas estas enfermedades "raras", nosotros, los enfermos de Hidrosadenitis Supurativa Crónica, no somos "raros"... Aunque en Francia si que lo somos...

Ademas, somos huérfanos... Eso significa, que nadie nos toma en cuenta para investigarnos... Lo cual resulta, cuando menos, alarmante.. Ya que según estadísticas, esta enfermedad afecta al 1% de la población mundial... Y esto a efectos prácticos, es una barbaridad de población afectada!

Existen diferentes grados de la enfermedad.. Y la mayoría solo están en grado 1.. Eso significa, que con una pomada y unos antibióticos, o como mucho mucho con una operación ambulatoria, se soluciona y o no le vuelve a salir, o si le sale otro brote pueden pasar años...

Pues son granos, por simplificar, El típico grano en el culo, en la axila o debajo de un pecho... Y cuando es uno, si, molesta.. Pero el problema es cuando ese grano, se junta con otro de al lado, y comienzan a fistulizar..

Las fistulas son tractos, a modo de tubitos, que se van haciendo por debajo de la piel... Estos tractos se infectan y provocan supuración... Y ahí entramos en el grado 2... Mas antibióticos, pomadas y sobre todo calmantes.. El dolor es intenso, y no te deja andar, ni sentarte, ni vivir...

Cuando esto no se ataja... Pasamos al grado 3... Las fistulas se extienden como la quema.. Supuras a diario.. Y mejor asi, por que si se cierran, es peor, la infección se comienza a generar en ese punto, y el dolor aumenta de forma exponencial hasta que decide salir...

Pues yo estoy en este caso.. En un grado 3... Por suerte no me afecta a zonas visibles del cuerpo, pero hay días que se me hacen muyyyy largos... El dolor, la incomodidad, la desesperación en momentos puntuales...

El problema, es que se tarda años en que te diagnostiquen la enfermedad.. Normalmente la mitigan con numerosas palabras, como golondrinos, accesos y demás acepciones, que en definitiva, son lo mismo, pero que sino hay un informe medico en el cual aparezca la santa definición concreta, puedes tirarte una media de 5 años sufriendo sin que nadie te haga caso... Y esto e provincias es peor aun.. Los médicos nos ignoran y nos dan largas... Eso en el mejor de los casos, en el peor, ni siquiera saben lo que están viendo...

Esa es una de las razones de esta entrada de Reflexiones... Ser mas visibles!

Hace ya unos años, se fundo en este, nuestro país, la primera asociación de enfermos de Hidrosadenitis supurativa, de la me enorgullezco en pertenecer desde el primer día... Aun somos poquitos socios, y a la que vamos a dar un empuje renovado.. Nos estábamos adormilando... ESTE ES MI PRIMER GRANITO DE ARENA!

Nos llamamos ASENDHI, somos una asociación sin animo de lucro, y a la que le queda un largo camino por recorrer, pero estamos en ello...

Ahora mismo, somo 60 socios, que no es mucho, pero menos da una piedra!... Las cuotas son simbólicas... 20€ al año.. Con eso pagamos el dominio de la pagina Web, que es un blog... Y poquito mas.. Tenemos grupo en Facebook, que es mucho mas numeroso y se llama igual que la asociación... os dejo el enlace:

No os voy a poner imágenes de la enfermedad.. Es muy dura.. Si queréis, lo podéis buscar.. Aunque advierto, que si sois impresionables, mejor no lo hagáis!

Deciros que esto afecta a todos los niveles:

- Físico: El dolor, las cicatrices, las manchas, ganas peso, (por que no te puedes mover)

- Anímico: Sino eres de carácter fuerte y positivo, se ceba contigo.. Y te provoca mas episodios... Hay gente que esta muy deprimida por esto... Creo que la única manera de afrontarlo es asumirlo y tirar pa´lante.

- Social: Tu no sabes si la semana que viene vas a poder andar.. Pensar en unas vacaciones a largo plazo es casi imposible.. Incluso en una reunión social... Y esto hay veces que la gente no lo entiende... Y se van quedando por el camino... Puede llegar a aislarte socialmente.

- Ropa: No te puedes poner lo que quieras, todo tiene que ser muy especifico, sobre todo cómodo, para que no te proporcione mas dolor... Desde la ropa interior a la exterior.. Yo no me puedo poner vaqueros, por ejemplo, me matan!

Y este es mi resumen de esta enfermedad, que me condiciona a diario, pero que no puede conmigo! Cada día es una nueva lucha encarnizada contra ella, cada día un nuevo logro sobre todo a nivel anímico...

Y sobre todo mi denuncia a FEDER, por apartarnos de lo que nos corresponde, y es ALGÚN SITIO en el sistema... Si somos raros, señores! Y sino lo somos, que nos encuentren ya una cura!

Siento que esta entrada sea mas didáctica que visual..

Un besito mis niñ@s!